Orbude haigused. Muudatused harvaesinevate haigustega kodanikele ravimite andmise korras

1. Haruldased (harvaesinevad) haigused on haigused, mille esinemissagedus ei ületa 10 juhtu 100 tuhande elaniku kohta.

2. Haruldaste (harva kasutatavate) haiguste loetelu koostab volitatud föderaalne täitevorgan statistiliste andmete alusel ja avaldab selle oma ametlikul veebisaidil Internetis.

3. Eluohtlike ja krooniliste progresseeruvate haruldaste (harva kasutatavate haiguste) loetelu käesoleva artikli 2. osas nimetatud haiguste hulgast, mis toovad kaasa kodanike oodatava eluea või puude lühenemise, kinnitab valitsus. Venemaa Föderatsioon.

haruldased haigused, orb haigused(Inglise) haruldane haigus, harvaesinev haigus) on haigused, mis mõjutavad väikest osa elanikkonnast. Nende uurimistöö stimuleerimiseks ja nende jaoks ravimite (harva kasutatavate ravimite) loomiseks on tavaliselt vaja riigi toetust.

Paljud haruldased haigused on geneetilised ja saadavad seetõttu inimest kogu elu, isegi kui sümptomid ei ilmne kohe. Paljud haruldased haigused saavad alguse lapsepõlves ja umbes 30% lastest haruldased haigused ei ela kuni 5 aastat.

Populatsioonis, kus haigust peetakse haruldaseks, ei ole ühtset levimuse taset. Haigus võib olla haruldane ühes maailma osas või inimeste rühmas, kuid see võib olla levinud teistes piirkondades või teiste inimrühmade seas.

Haruldasel haigusel pole ühtset laialdaselt aktsepteeritud määratlust. Mõned määratlused tuginevad haigusega elavate inimeste arvule, teised võivad sisaldada muid tegureid, näiteks haiguse ravi kättesaadavust või selle leevendamise võimalust.

Sarnased määratlused on kasutusele võetud ka meditsiinilises kirjanduses, kusjuures levimusmäär on vahemikus 1:1000 kuni 1:200000.

Tervise- ja sotsiaalarengu ministeerium kandis Venemaa harvaesinevate haiguste nimekirja esialgu 86 haigust. Neid haigusi põdevate venelaste arvuks hinnati veidi alla 13 tuhande inimese

Kuid selliste haiguste loetelu täienes järk-järgult ja 7. mai 2014 seisuga oli Vene Föderatsiooni tervishoiuministeerium nimekirjas 215 haigust.

Organisatsiooni EURORDIS hinnangul on erinevat haruldast haigust 5000 kuni ligikaudu 7000. Kuigi haigestumus elanikkonna hulgas on igaühe puhul madal, põeb haruldasi haigusi 6–8 protsenti Euroopa Liidu elanikest kollektiivselt.

Erinevate populatsioonide seas on haruldaste haiguste esinemissagedus erinev, seega võib ühes populatsioonis haruldane haigus olla levinud ka teiste populatsioonide seas. See kehtib eriti geneetiliste ja nakkushaiguste kohta. Näiteks tsüstiline fibroos (tsüstiline fibroos) on geneetiline haigus, mis on mitmel pool Aasias haruldane, kuid Euroopas ja endistes Euroopa kolooniates üsna levinud. Väikestes riikides või populatsioonides võib asutajaefekt põhjustada haiguse, mis on enamikus maailma populatsioonides haruldane, muutumist selles kogukonnas väga tavaliseks. Paljud nakkushaigused on teatud piirkonnas tavalised ja mujal maailmas haruldased. Muud tüüpi haigused, nagu haruldased vähivormid, ei ole esinemissageduses ebaühtlased ja on lihtsalt haruldased. Näiteks peetakse laste mis tahes vähivormi haruldaseks, kuna vähesel arvul lastel tekib vähk.

Enamik haruldasi haigusi on geneetilised ja seetõttu kroonilised. EURORDISe hinnangul on vähemalt 80% haruldastest haigustest seotud geneetilised kõrvalekalded.

Lihasdüstroofiad, atroofiad on haruldased haigused. Vastavalt Venemaa õigusaktidele (21. novembri 2011. aasta föderaalseadus nr 323-FZ "Vene Föderatsiooni kodanike tervise kaitsmise aluste kohta") haruldased (harva kasutatavad) haigused on levinud haigused mitte rohkem kui 10 juhtu 100 000 elaniku kohta.

Sama föderaalseadus kehtestab haruldaste haiguste kohta mitu punkti (artikkel 44):

Nüüd näeb dekreet nr 403 ette järgmise haiguste loetelu:

  1. Hemolüütiline ureemiline sündroom
  2. Paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria (Marchiafava-Micheli)
  3. Aplastiline aneemia, täpsustamata
  4. Pärilik faktorite puudulikkus (fibrinogeen), VII (labiilne), X (Stuart-Prauer)
  5. Idiopaatiline trombotsütopeeniline purpur (Evansi sündroom)
  6. Komplemendisüsteemi defekt
  7. Enneaegne puberteet keskne päritolu
  8. Aromaatsete aminohapete metabolismi häired (klassikaline fenüülketonuuria, muud tüüpi hüperfenüülalanineemia)
  9. Türosineemia
  10. Vahtrasiirupi haigus
  11. Muud tüüpi BCAA metaboolsed häired (isovaleriinhape, metüülmaloonhape, propioonhape)
  12. Rasvhapete ainevahetuse häired
  13. Homotsüstinuuria
  14. Glutaaratsiduuria
  15. Galaktoseemia
  16. Muud sfingolipidoosid: Fabry (Fabry-Andersoni) tõbi, Niemann-Pick
  17. I tüüpi mukopolüsahharidoos
  18. II tüüpi mukopolüsahharidoos
  19. VI tüüpi mukopolüsahharidoos
  20. Äge vahelduv (maksa) porfüüria
  21. Vase ainevahetushäired (Wilsoni tõbi)
  22. Mittetäielik osteogenees
  23. Pulmonaalne (arteriaalne) hüpertensioon (idiopaatiline) (esmane)
  24. Juveniilne artriit süsteemse algusega

Omalt poolt saatsime Tervishoiuministeeriumile päringu küsimustega, kuidas konkreetne haigus areneb ja registrisse kantakse, kuidas saab patsiendiorganisatsioon panustada, kuidas seda kogutakse ja kust saab näha haruldaste haiguste ametlikku statistikat Venemaal.

Mida saab nüüd teha:

Allkirjastage petitsioon Translarna (Ataluren) andmiseks Duchenne'i lihasdüstroofiaga poisileKirjutage alla petitsioon Duchenne'i lihasdüstroofia kaasamiseks programmi 7 Nosologies

Vene Föderatsiooni valitsuse 26. aprilli 2012. aasta dekreedi N 403 täistekst (muudetud 4. septembril 2012)

Eluohtlike ja krooniliste progresseeruvate harvaesinevate haiguste all kannatavate isikute föderaalse registri pidamise korra kohta, mis toob kaasa kodanike eeldatava eluea või nende puude lühenemise, ja selle piirkondliku segmendi
(koos „Kodanike oodatava eluea lühenemist või puudeid põhjustavate eluohtlike ja krooniliste progresseeruvate harvaesinevate haiguste all kannatavate isikute föderaalse registri pidamise reeglitega ja selle piirkondliku segmendiga”)

Kui faili ei kuvata kirjesse põimitud aknas või on see liiga väike, saate kohtumäärust lugeda lingilt: https://goo.gl/BEqn5s .

31. oktoober 2019 , Piirkondliku ja kohaliku omavalitsuse kvaliteet Võitjate autasustamise kohta Ülevenemaaline võistlus"Parim munitsipaalpraktika" Korraldus 26.10.2019 nr 2534-r. Kinnitati ülekannete jaotus Föderatsiooni moodustavate üksuste eelarvete vahel preemiateks 23 omavalitsusele - ülevenemaalise konkursi "Parim omavalitsuspraktika" võitjatele. Need omavalitsused on jõudnud parimad tulemused valla majanduspoliitika ja valla rahanduse juhtimise, elamu- ja kommunaalmajanduse ning linnakeskkonna valdkondades.

30. oktoober 2019 , Elamu- ja kommunaalmajandus Kinnitati 2020. aasta kommunaalteenuste kodanikutasude suuruse muutuste indeksid Korraldus 29.10.2019 nr 2556-r. Föderatsiooni subjekti indeks määrab kindlaks kodanike kogumakse keskmise lubatud kasvu vastava piirkonna kohta, on aluseks föderatsiooni subjekti juhile maksete suuruse muutmise piirindeksite kinnitamisel. kodanike tehtud kommunaalteenuste eest omavalitsustes.

29. oktoober 2019 , Loodusvarade majandamine. Aluspinnase kasutamine Buhharini föderaalse tähtsusega maapõueploki kasutamise õiguse oksjoni korraldamisest Korraldus 21.10.2019 nr 2478-r. Aluspinnase geoloogilise uuringu, süsivesinike uurimise ja tootmise ala pindala on 2447,4 ruutmeetrit. km.

29. oktoober 2019 , Laevaehitus ja meretehnika Kinnitati laevaehitustööstuse arengu strateegia aastani 2035 Korraldus 28.10.2019 nr 2553-r. Strateegia eesmärk on luua laevaehitustööstuses konkurentsivõimeline tootmine, tõsta laevaehitus- ja laevaremondiorganisatsioonide juhtimisefektiivsust, käsitleda impordi asendamise küsimusi ehituses, müügijärgne teenindus ja laevade, laevade ja merevarustuse remont.

26. oktoober 2019 Föderaalset statistikatööde kava täiendati teabega riiklike projektide "Tervishoid" ja "Demograafia" näitajate dünaamika kohta. Korraldus 23.10.2019 nr 2498-r. Föderaalne statistikatööde plaan sisaldab 70 näitajat, sealhulgas 27 näitajat föderaalprojektid, mis sisaldub riiklikus projektis "Demograafia" ja 43 riiklikus projektis "Tervis" hõlmatud föderaalprojektide näitajat.

25. oktoober 2019 , Humanitaarsuhted välisriikidega (v.a SRÜ). Kaasmaalased Venemaa valitsuse diplomite andmisest venekeelsele välismeediale Korraldus 24.10.2019 nr 2518-r. 2019. aastal ilmusid ajaleht Azerbaijan News (Aserbaidžaani Vabariik), kirjastus LTC Media Verlag (Saksamaa Liitvabariik), ajakiri " avatud linn” (Läti Vabariik) ja valitsusväline organisatsioon “Association of Russian Culture” (Türgi Vabariik).

20. oktoober 2019 2019. aasta valitsuse preemia "Venemaa hing". Korraldus 15.10.2019 nr 2430-r. Kategooriates "Rahvamuusika", "Rahvalaul", "Rahvameister", "Pärimuslik rahvakultuur" ja "Rahvatants" anti välja 15 auhinda.

20. oktoober 2019 , Teater. Muusika. art Autasustatud parimate valitsuse preemiaga teatrilavastus vene klassikute teoste põhjal Korraldus 15.10.2019 nr 2431-r. Auhinna laureaatideks said Astrahani nukuteater, Irkutski piirkondlik nukuteater "Aistjonok", Kirovi riiklik teater noortele vaatajatele "Teater Spasskajal".

15. oktoober 2019 , Ravimite, meditsiiniseadmete ja ainete ringlus Elutähtsate ja oluliste asjade nimekirja kinnitamisel ravimid jaoks meditsiiniliseks kasutamiseks 2020. aastaks Korraldus 12.10.2019 nr 2406-r. 2020. aasta meditsiiniliseks kasutamiseks elutähtsate ja hädavajalike ravimite loetelu on täienenud 24 ravimiga, 2 uue annustamisvormid selles nimekirjas juba sisalduvate ravimite puhul. Pakutavate ravimite loetelu teatud kategooriad kodanikele lisandub 23 ravimiühikut. Kallite ravimite nimekiri on täienenud 12 kaubaartikliga.

12. oktoober 2019 , Riigi poliitika teadus- ja arendustegevuse valdkonnas Anti välja Venemaa valitsuse 2019. aasta noorteadlaste teadus- ja tehnoloogiaauhinnad Korraldus 07.10.2019 nr 2323-r. 2019. aastal sai preemia laureaadiks 25 taotlejat. Eelkõige jagati auhindu robotite intelligentse juhtimise meetodite ja süsteemide väljatöötamise ja juurutamise eest erinevat tüüpi ja eesmärk, terviklik süsteem jätkusuutlikkuse tagamiseks eluring hooned ja rajatised, vaakumplasma elektroonilised allikad dielektriliste materjalide töötlemiseks ja modifitseerimiseks.

11. oktoober 2019 Föderaalse riigieelarvelise õppeasutuse "Rahvusvaheline lastekeskus "Artek" direktori kohta Korraldus 10.10.2019 nr 2356-r

11. oktoober 2019 Riigi Ermitaaži föderaalse riigieelarvelise kultuuriasutuse peadirektorist Korraldus 11.10.2019 nr 2381-r

9. oktoober 2019 , Tervisesüsteemi korraldus. Tervisekindlustus Kinnitas esmatasandi tervishoiu kaasajastamise põhimõtted 9. oktoobri 2019. a määrus nr 1304. Otsused tehtud aitab kaasa esmatasandi tervishoiu kättesaadavuse ja kvaliteedi tagamisele ning arstiabi sätestatud sisse maal, tööliste asulad, linnatüüpi asulad ja väikelinnad, kus elab kuni 50 tuhat inimest.

9. oktoober 2019 , Postisuhtlus Venemaa Posti aktsiaseltsi juhatuse koosseis on kindlaks määratud Korraldus 07.10.2019 nr 2305-r. Kooskõlas föderaalseadus"Föderaalriikliku ühtse ettevõtte "Post of Russia" ümberkorraldamise iseärasustest, aktsiaseltsi "Post of Russia" tegevuse alustest ja teatud muudatustest seadusandlikud aktid Vene Föderatsiooni osa” ja Venemaa Posti JSC põhikirja kohaselt nimetatakse juhatus ametisse Venemaa valitsuse otsuse alusel kuni viieks aastaks.

7. oktoober 2019 , Venemaa osalemine mitmepoolsetes lepingutes, rahvusvahelistes organisatsioonides ja ühendustes (v.a SRÜ) Vene Föderatsiooni valitsus otsustas allkirjastada ÜRO konventsiooni reisijate ja pagasi rahvusvahelise raudteeveo piiriületustingimuste hõlbustamise kohta. Korraldus 30.09.2019 nr 2265-r. Eelkõige näeb konventsioon ette lihtsustatud korra kehtestamise reisirongide kontrollitoimingute läbiviimiseks ning piiri- ja tollikontrolli teostamiseks rongides. uus tehnoloogia teel, läbipääsu korraldamine reisirongid non-stop režiimis ja igat tüüpi kontrollitoimingute aja vähendamine piirijaamades, parkimisaja vähendamine kontrollitoimingute aja vähendamise kaudu, kaasaegsete infotehnoloogiad reisijate vedamisel.

7. oktoober 2019 , rändepoliitika Kehtestatud on välistööjõu lubatud osakaal teatud majandustegevuse liikides 2020. aastaks 30. septembri 2019. a määrus nr 1271. Mõnel tegevusalal on 2020. aastaks säilinud 2019. aastaks kehtestatud lubatud välistööjõu osakaal. Vastuvõetud otsused on vajalikud välistööjõu kaasamise reguleerimiseks teatud tüüpi majandustegevusse, võttes arvesse tööturu piirkondlikke iseärasusi ja eelisjärjekorras Venemaa kodanike tööhõive vajadust.

Kehtestatud on arenenud sotsiaal-majandusliku arengu territooriumide tulemuslikkuse hindamise kord. 23. septembri 2019. a määrus nr 1240. Kinnitatud on metoodika ASEZ-ide tulemuslikkuse hindamiseks ja tulemusnäitajate seireks, välja arvatud üksikute tegevusaladega linnadesse loodud ASEZ-id. Metoodika määratleb näitajad, mida hindamiseks ja seireks kasutatakse, ning kriteeriumid, mille alusel ABD tõhusaks tunnistatakse.

3. oktoober 2019 , Territooriumi arendamise tööriistad. Regionaalse tähtsusega investeerimisprojektid Võeti vastu otsus luua Oryoli piirkonda tööstusliku tootmistüübi erimajandustsoon 24. septembri 2019. a määrus nr 1241. Oryoli erimajandustsooni loomine aitab kaasa Oryoli piirkonna sotsiaal-majanduslikule arengule, meelitab ligi investeeringuid ja loob uusi töökohti.

27. september 2019 , Rändepoliitika Kehtestatud on elektrooniliste viisade väljastamise kord Peterburi ja Leningradi oblasti kontrollpunktide kaudu Venemaale sisenemiseks 26.09.2019 resolutsioon nr 1252, korraldus 26.09.2019 nr 2173-r. Tavaliste ühekordsete äri-, turismi- ja humanitaarviisade vormis väljastamise omadused elektroonilised dokumendid ning sisenemine Venemaale läbi Peterburi ja Leningradi oblasti kontrollpunktide vastavasse nimekirja kantud välisriikide kodanike viisade alusel. Määratud on üle riigipiiri kontrollpunktid, mille kaudu on välisriikide kodanikel võimalik siseneda Venemaale elektroonilise viisa alusel.

1

Alates 2019. aasta algusest on viie harvaesineva haiguse ravimeid tsentraalselt ostnud Venemaa Föderatsiooni tervishoiuministeerium. Hangete tsentraliseerimise küsimust on arutatud alates riiklikult subsideeritavate harvaesinevate haiguste nimekirja – "Nimekiri 24" (2012) loomisest. See on vajalik, kuna piirkonnad ise ei tule toime haruldaste haiguste ravi rahastamisega, mis mõjutab kriitiliselt patsientide seisundit.


Venemaa haruldaste (harva kasutatavate) haigustega patsientide föderaalse registri piirkondlikesse segmentidesse kantud isikute arv ulatus 2018. aastal 17 015-ni, kellest 8639 (50,8%) on lapsed. Orbhaigused on piirkondliku tervishoiu eelarve üks kulukamaid artikleid. Alates 2013. aastast on kulutused selleks otstarbeks neljakordistunud 20 miljardi rublani. aastal 2018.

Tsentraliseerimise katsed


2019. aasta veebruaris ütles peaminister Dmitri Medvedev kohtumisel föderatsiooninõukogu liikmetega, et ta "jagab ideoloogiat". tsentraliseeritud hanked ravimid kõigi harvaesinevate haiguste vastu. Varem juht Föderatsiooninõukogu komitee kohta sotsiaalpoliitika Valeri Rjazanski.

2012. aastal vastu võetud tervisekaitseseaduses ilmus esimest korda selge mõiste harvaesinevatest haigustest. Seaduse järgi on tegemist haigustega, mille levimus ei ületa 10 juhtu 100 000 inimese kohta. Siis eeldati, et valitsus kiidab heaks haruldaste haiguste föderaalse registri, mis täiendaks seitsme kalli nosoloogia riiklikku programmi. Selle tulemusel ilmus “24-nimekiri”, kuigi tervishoiuministeerium loendas 270 harvaesinevat haigust. Ühtlasi pandi piirkondadele kohustus osta haruldaste haiguste raviks kasutatavaid ravimeid ning sellest ajast alates on hangete tsentraliseerimise vajalikkuse küsimus korduvalt tõstatatud. Põhjuseks on rahapuudus piirkondades, mis on vajalik kõikide patsientide ravimitega varustamiseks täielikult. Kohalike võimude keeldumise tõttu ravimeid andmast olid patsiendid sunnitud pöörduma kohtusse. Kuid isegi kui kohus asus patsientide poolele, ei järgitud sageli otsuseid anda neile vajalikke ravimeid.

Tsentraliseerimise küsimust on kõige aktiivsemalt arutatud kahel viimasel aastal. 2017. aasta oktoobris esitasid riigiduuma saadikud seaduseelnõu, mis laiendab seitsme kalli nosoloogia riiklikku programmi, et hõlmata kuus kõige kulukamat haigust 24 nimekirjast: paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, hemolüütiline ureemiline sündroom, idiopaatiline trombotsütopeeniline purpur ja mukopolüsahhariid. I, II ja VI tüüpi. Riigiduuma asetäitja Olga Epifanova sõnul on ainult 30 piirkonda "enam-vähem võimelised tagama harvaesinevaid haigusi". Teine eelnõu autor, riigiduuma saadik Oleg Nikolajev lisas, et patsiendid on sunnitud ravile pöörduma kohtu kaudu. Samas tõi ta näiteks Tšuvašia, kus kaks perekonda suutsid kohtus kohtuasja võita, kuid hr Nikolajevile öeldi regionaalvalitsuses, et nende probleemi lahendamiseks on vaja 140 miljonit rubla, samal ajal kui kogu programmi harvaesinevate haiguste piirkonna eelarves oli ette nähtud 114 miljonit rubla. aastal.

2018. aastal jätkus vestlus harvikhaiguste ravimite hankimise tsentraliseerimise vajadusest. Föderatsiooninõukogu liikmed saatsid valitsusele seaduseelnõu, millega laiendatakse seitsme nosoloogia riiklikku programmi viiele haigusele 24 nimekirjast: hemolüütiline ureemiline sündroom, süsteemse algusega juveniilne artriit ja mukopolüsahharidoos (I, II, VI tüüp). ). Sel ajal kannatas nende all 2,1 tuhat inimest. Nende ravi maksumus on parlamendi ülemkoja hinnangul umbes 10 miljardit rubla. Eeldati, et alates 2019. aastast hakkab nende haiguste raviks mõeldud ravimeid ostma tervishoiuministeerium. Seda oli raske uskuda. Kuid Föderatsiooninõukogu algatatud seadusemuudatused võeti vastu. Eelnõu läbis riigiduumas lugemised ja eelmise aasta novembris kirjutas Dmitri Medvedev alla Venemaa valitsuse määrusele haruldasi haigusi põdevatele kodanikele ravimite andmise korra muutmise kohta.

Seven Nosologies föderaalprogrammi laiendav dokument jõustus 1. jaanuaril 2019. Selle tulemusena anti volitused osta ravimeid viie harvaesineva haiguse raviks: hemolüütiline ureemiline sündroom, süsteemse algusega juveniilne artriit, I, II ja VI tüüpi mukopolüsahharidoos. Nagu märkis Tatjana Golikova, on selleks Vene Föderatsiooni föderaaleelarves aastateks 2019–2021 ette nähtud 10 miljardi rubla suurune iga-aastane lisaeraldis.

Dokumendiga kinnitati ka haruldasi haigusi põdevate isikute föderaalse registri pidamise eeskirjad. Väljaspool elukohapiirkonda reisinud patsient saab ravimeid vastuvõtmise ajaks, kuid mitte rohkem kui kuus kuud. Lisaks on patsientide arvu muutumisel võimalik ravimeid piirkondade vahel ümber jagada. Venemaa tervishoiuministeeriumile anti vastavad volitused ravimite liikumise ja arvestuse jälgimiseks.

Teraapia ilma katkestusteta


Tervishoiuministeerium otsustas harvaesinevate haiguste raviks kasutatavate ravimite tsentraliseeritud ostmise läbi viia ennetähtaegselt, ootamata seaduse jõustumist. 2018. aasta novembris teatas ministeeriumi ravimivarustuse ja meditsiiniseadmete ringluse reguleerimise osakonna direktor Elena Maksimkina sellisest otsusest, viidates otsusele. ülemkohus, mille kohaselt on seaduserikkumine võimalik, kui küsimus on seotud kodaniku elu või tervisega, selgitas proua Maksimkina.

Selle tulemusena korraldas tervishoiuministeerium 2018. aasta detsembris kümme hanget kokku ligi 4 miljardi rubla eest. harvaesinevate haiguste raviks kasutatavate ravimite tarnimiseks. Nagu riigihanke materjalidest järeldub, viidi läbi hanked nelja ravimi tarnimiseks patsientidele juveniilne artriit süsteemse algusega: totsilizumab (205,8 tuhat pakki), kanakinumab (190,5 tuhat pakki), alalimumab (175 pakki) ja eterentsept (40,3 tuhat pakki). Lisaks ostis ministeerium 87,5 tuhat pakki hemolüütilise ureemilise sündroomi ravis kasutatavat ekulisumabi, 78,5 tuhat pakki laronidaasi, mis on ette nähtud I tüüpi mukopolüsahharidoosi raviks, ja 15,7 tuhat pakki idursulfaasi (II tüüpi mukopolüsahharidoos).

Nende pakkumiste saajate piirkondade hulgas oli Moskva AlphaRM-is arvutatud 16,8%-lise osakaaluga liider. Sellele järgnesid Moskva ja Leningradi piirkond(vastavalt 6,96% ja 5,25%), samuti Peterburi 3,29% osakaaluga. Suurim ostumaht rahaliselt (644,3 miljonit rubla) langes Moskva tervishoiuosakonna uimastivarustuse keskusele.

Uus tsentraliseeritud harva kasutatavate haiguste ravimite riigihangete süsteem juba toimib. Näiteks 2018. aasta detsembris II tüüpi mukopolüsahharidoosi raviks mõeldud ravimi tarnimise oksjonil deklareeriti piisav arv pakendeid, et katta 2019. aasta selle haigusega patsientide vajadused. 10. veebruariks oli ravim juba kõikidesse lepingus märgitud piirkondadesse tarnitud, samas kui piirkondlikult hankesüsteemilt föderaalsüsteemile üleminekul ravipause ei olnud.

Ravimitootjatele uus süsteem See on ka mugav, kuna see hõlmab tööd ühe riigihanke raames ühe ostjaga - tervishoiuministeeriumiga, märgib Takeda. Eeldatavasti säästab tsentraliseerimine kuni 30% eelarvevahenditest, kuna ravimite ostmisel ei mõjuta nende maksumust piirkondlikud juurdehindlused...

avatud nimekiri


Kuid viie harvaesineva haiguse ravimihanke tsentraliseerimine ei ole probleemi täielikult lahendanud. Järele on jäänud veel 19 haruldast haigust ja nendel juhtudel jääb patsientide ravimitega varustamise kohustus piirkondadele. On oluline, et "List 24" olemasolu aastatel Venemaal uusimad ravimid nende haiguste raviks, kuid nendele õigeaegse juurdepääsu probleem pole siiani lahendatud. Nende ravimite olemasolu annab lootust. raskelt haigeid inimesi, kuid takistused pika diagnoosimisprotsessi näol, mis võib kesta aastaid, ning piirkondlik rahastamine ei jäta sageli neile ravivõimalust. Kogemused muude nosoloogiate kaasamisel föderaalsesse rahastamisse viitavad sellele, et tsentraliseerimine parandab oluliselt patsientidega varustamist hädavajalikud ravimid, ja seega ka ravi tulemused ja patsientide tervislik seisund. Tänu kallite nosoloogiate riikliku programmi laienemisele muutub harvaesinevate haiguste raviks kasutatavate ravimite tarneturg läbipaistvamaks, tsiviliseeritumaks, vähem vahendajaid ning soodsama hanke- ja tarnestruktuuriga, samas kui hinnad tõusevad. muutuda etteaimatavamaks ja stabiilsemaks.

Alisa Leonidova